LE MALATTIE RARE SONO ORFANE… NON DIMENTICHIAMOLE

Anche quest’anno si svolgerà nei due centri argentarini, la manifestazione, “Un Sor…Riso per la Ricerca” organizzata dalla A.R.M.R. Associazione per la Ricerca sulla Malattie Rare con il patrocinio del Comune, che tanto successo ha ottenuto nel 2005.
 

La manifestazione si prefigge lo scopo di raccogliere dei fondi per la costituzione di una borsa di studio, da consegnare ad un giovane laureato nel corso di una manifestazione presso la Prefettura di Bergamo.

L’iniziativa è finalizzata alla ricerca di particolari aspetti per indagine, diagnostica e terapie sulle cosiddette “Malattie Rare” cioè quelle malattie che a causa della scarsa diffusione (5 malati su 10.000 pazienti sani) non sono ritenute “meritevoli di ricerche” da parte delle Case Farmaceutiche.

L’Unione Europea si è impegnata in questo campo con l’emanazione di una specifica legge quadro recepita dallo stato dal 2001, ma la strada da percorrere è ancora lunga e piena di ostacoli; proprio per questo l’Associazione per la Ricerca sulle Malattie Rare cerca di portare la propria specifica competenza e le proprie strutture, ovviamente in modo del tutto gratuito, a favore di quelle persone due volte sfortunate: sono malati ed hanno una malattia della quale si conosce ben poco.

La manifestazione si svolgerà a Porto Santo Stefano, presso la Piazza dei Rioni domenica 3 settembre, mentre a Porto Ercole si terrà il 2 ed i 3 settembre presso la piazza antistante la Chiesa.

Incaricati dell’Associazione e Volontari della Misericordia e di Porto Ercole consegneranno, a coloro che faranno un’offerta, una confezione di “Riso” o di prodotti a base di riso e questo è il motivo dello slogan “Un Sor…Riso per la Ricerca”.

Anche quest’anno si svolgerà nei due centri argentarini, la manifestazione, “Un Sor…Riso per la Ricerca” organizzata dalla A.R.M.R. Associazione per la Ricerca sulla Malattie Rare con il patrocinio del Comune, che tanto successo ha ottenuto nel 2005.
 

La manifestazione si prefigge lo scopo di raccogliere dei fondi per la costituzione di una borsa di studio, da consegnare ad un giovane laureato nel corso di una manifestazione presso la Prefettura di Bergamo.

L’iniziativa è finalizzata alla ricerca di particolari aspetti per indagine, diagnostica e terapie sulle cosiddette “Malattie Rare” cioè quelle malattie che a causa della scarsa diffusione (5 malati su 10.000 pazienti sani) non sono ritenute “meritevoli di ricerche” da parte delle Case Farmaceutiche.

L’Unione Europea si è impegnata in questo campo con l’emanazione di una specifica legge quadro recepita dallo stato dal 2001, ma la strada da percorrere è ancora lunga e piena di ostacoli; proprio per questo l’Associazione per la Ricerca sulle Malattie Rare cerca di portare la propria specifica competenza e le proprie strutture, ovviamente in modo del tutto gratuito, a favore di quelle persone due volte sfortunate: sono malati ed hanno una malattia della quale si conosce ben poco.

La manifestazione si svolgerà a Porto Santo Stefano, presso la Piazza dei Rioni domenica 3 settembre, mentre a Porto Ercole si terrà il 2 ed i 3 settembre presso la piazza antistante la Chiesa.

Incaricati dell’Associazione e Volontari della Misericordia e di Porto Ercole consegneranno, a coloro che faranno un’offerta, una confezione di “Riso” o di prodotti a base di riso e questo è il motivo dello slogan “Un Sor…Riso per la Ricerca”.